Stephan Peiffer, Petra Weber, Änne-Dörte Jahncke-Latteck, Dieter Röh:
Wohnen wie andere – Menschen mit Behinderungen verändern ihre Lebensbedingungen
Zwischenergebnisse vom Ambulantisierungsprozess in Hamburg

Sozialhilfeträger, Wohlfahrtspflege und Selbsthilfeverbände führen seit 2005 gemeinsam ein ehrgeiziges Vorhaben für Menschen mit geistigen und mehrfachen Behinderungen durch. Bis 2010 sollen 770 Personen (das entspricht 30  % der Plätze) von stationärer Versorgung auf ambulante Leistungen umsteigen. Der Anteil der ambulanten Eingliederungshilfe soll von 25  % auf 40  % gesteigert werden.Neben der ambulanten Eingliederungshilfe in Fachleis-tungsstunden wurde mit der Ambulant Unterstützten Wohngemeinschaft eine neue Leistungsform eingeführt, die durch pauschale Tagessätze flexibler ist und die eine Versorgung von Menschen auch mit höherem Assistenzbedarf ermöglicht. Die neue Leistung wird flankiert durch ein Treffpunktkonzept, das neue Teilhabechancen außerhalb der Wohnung erschließen soll. Das Programm ist bislang recht erfolgreich.  Nachdem zunächst eine Reihe von sozialrechtlichen Hindernissen überwunden werden mussten, zeigt das Programm seit 2007 Wirkung. Bis zum Jahresende 2008 haben sich 424 Personen entschieden, in das ambulante Hilfesystem zu wechseln. Damit ist gut die Hälfte der Zielmarge erreicht. Der Anteil der ambulanten Hilfen stieg auf 33  %.

Auch Leben mit Behinderung Hamburg hat sich in einer Vereinbarung mit dem Sozialhilfeträger verpflichtet, 125 Personen (dies entspricht 30  % der stationären Plätze) zu überzeugen, in die eigene Wohnung mit ambulanter Unterstützung zu wechseln. Nach intensiver Diskussion mit dem Eigentümer der Gesellschaft, einem Elternverein, der 1.550 Familien mit behinderten Angehörigen vertritt, wurden für diesen Prozess drei Grundsätze formuliert:

1. Ambulantisierung nur im Konsens.
2. Kein Etikettenschwindel: Umstellung auf ambulante Hilfen nur mit Veränderung der Wohnform.
3. Alle inklusive: Kein Abkoppeln des stationären Bereichs – neue Wohnformen auch für Menschen mit hohem Bedarf.

zu 1. Ambulantisierung nur im KonsensAuf Initiative des Elternvereins haben sich hamburgweit alle Projektbeteiligten darauf verständigt, dass niemand gegen seinen Willen die Wohn- und Hilfeform wechseln muss. Und auch umgekehrt wurde ein Rückkehrrecht in das stationäre System zugesichert, wenn sich die ambulante Hilfeform nicht als die richtige Leistungsform erweisen sollte. Auf Grundlage dieser sogenannten Konsenserklärung wurde ein intensiver Dialog mit Interessenten für ambulante Hilfen und vor allem mit deren rechtlichen Betreuern und Angehörigen eingeleitet. In zahlreichen Veranstaltungen wurde über die neuen Möglichkeiten aufgeklärt, wurden Ängste und Vorbehalte bearbeitet.

zu 2. Kein Etikettenschwindel: Umstellung auf ambulante Hilfen nur mit Veränderung der Wohnform Um der Gefahr zu begegnen, dass die vorherrschende Form der stationären Wohngruppe beibehalten und lediglich die Finanzierung verändert wird, entschied die Gesellschaft, dass in der neuen Wohnform mit ambulanten Leistungen höchstens fünf Personen in einer Wohnung zusammenleben sollten. Dies hat zur Folge, dass der Umwandlung der Hilfe eine spürbare Veränderung des Wohnumfelds vorausgeht. Hierbei werden drei Wege beschritten:

• Neubauten werden mit dem Konzept der Hausgemeinschaft realisiert. Die rund 20 Bewohner können wählen, ob sie in Einzelappartments oder in kleinen Wohngemeinschaften leben wollen. Bislang sind zwei dieser Neubauten bezogen worden, eine weitere Hausgemeinschaft wurde durch Umbau im Bestand realisiert.
• Es wurden bislang fünf Großwohnungen umgebaut und in mehrere Wohnungen aufgeteilt. Weitere Wohnungen werden angemietet. Es entstand die neue Wohnform der Ambulant Unterstützten Wohngemeinschaft.
• Wie in der Vergangenheit ziehen Bewohner der stationären Wohngruppen in eigene Wohnungen aus und werden von den ambulanten Diensten versorgt.Durch den Bezug der Haus- und Wohngemeinschaften wurde an den jeweiligen Standorten die durchschnittliche Anzahl von Bewohnern pro Wohnung von 6,6 auf 2,4 Personen reduziert.

Auch bei den vertraglichen Regelungen werden die stationären Strukturen überwunden. Der Mietvertrag und der Vertrag über ambulante Leistungen werden getrennt abgeschlossen und haben keine Koppelung. Bei Wohngemeinschaften wird jedoch in einer gemeinsamen Vereinbarung der Bewohner festgelegt, dass die Beauftragung der Dienstleister gemeinschaftlich erfolgt, um die Synergien gemeinschaftlicher Assistenz für alle Bewohner abzusichern.

zu 3. Alle inklusive: Kein Abkoppeln des stationären Bereichs – neue Wohnformen auch für Menschen mit hohem BedarfEin isolierter Ausbau der ambulanten Hilfen würde gleichzeitig die Chancen zur Teilhabe derjenigen verändern, die im stationären System verbleiben. Leben mit Behinderung Hamburg entschied sich deshalb dafür, auch stationäre Einrichtungen in den Veränderungsprozess einzubeziehen. Das neue Konzept der Hausgemeinschaft  sieht vor, dass in diesen Häusern sowohl ambulante als auch stationäre Leis-tungen angeboten werden. Eine Mitarbeiterpräsenz rund um die Uhr ist gewährleistet, damit auch Menschen mit hohem Bedarf versorgt werden können. Alle Hausbewohner erhalten personzentrierte Hilfen. Auch wenn sich die vertraglichen Bedingungen unterscheiden, leben alle Hausbewohner nicht in einer Einrichtung, sondern in eigenen Wohnungen, die Mitarbeiter suchen sie auf.In den derzeit drei Hausgemeinschaften beziehen 21 der insgesamt 62 Bewohner Hilfen in den beiden höchsten Bedarfsgruppen 4 und 5. Dies entspricht einem Anteil von 34  %. In den Ambulant Unterstützten Wohngemeinschaften ist der Anteil mit gut 10  % deutlich niedriger.

Parallel zur Umgestaltung der Wohnsituation und zur Umstellung der Assistenzleistungen werden Treffpunktvorhaben initiiert. In Stadtteilzentren oder Gemeindehäusern sind neue Freizeitangebote entstanden. Die Treffpunkte erhalten großen Auftrieb durch das Engagement von Freiwilligen. Derzeit sind 148 Personen im Rahmen bürgerschaftlichen Engagements tätig. Sie machen neue Seniorenangebote, Menschen mit Behinderungen organisieren eigenverantwortlich Café- und Discoabende. Das Freizeitprogramm Stadttreiben mobilisiert die kreativen Potenziale in derzeit rund 20 Veranstaltungen pro Monat. Die Aktivitäten finden möglichst alle in kommunalen Einrichtungen im Stadtteil statt. Auch Mitarbeiter sind in die Treffpunktprojekte eingebunden und gewinnen neue Erfahrungen außerhalb des Sondersystems der Eingliederungshilfe. Mehrere Vorhaben werden als Kooperationsvorhaben von Organisationen der Behindertenhilfe und lokalen Stadtteilinitiativen geführt. Leben mit Behinderung Hamburg setzt in die Werbung und Begleitung der Freiwilligen wie auch direkt in die Treffpunktprojekte erhebliche Ressourcen ein, deren Refinanzierung bislang nur zum Teil durch projektbezogene Spenden und Zuwendungen gesichert werden konnte.

Bis zum 30. Juni 2009 haben sich bei Leben mit Behinderung 90 Personen entschieden, ihre Hilfe auf ambulante Leistungen umzustellen. Der Anteil ambulanter Hilfen ist damit auf 54  % gestiegen.  Die Strukturdaten begründen demnach, dass das Programm angenommen wird und dass es objektiv nachweisbare Veränderungen bewirkt. Um jedoch Informationen darüber zu gewinnen, wie die Projektbeteiligten selbst die Veränderung ihrer Lebensform bewerten, beauftragte Leben mit Behinderung Hamburg 2006 die Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg mit der begleitenden Evaluation. Von den damals 50 Interessenten für eine Umwandlung ihrer Leistungen konnten zunächst 48 Personen gewonnen werden, Aussagen über ihre Lebensbedingungen zu machen. Diejenigen, die sich zu einem späteren Zeitpunkt zur Teilnahme am Ambulantisierungsprogramm entschieden, wurden nicht in die Befragung aufgenommen, um den Untersuchungszeitraum nicht zu weit auszudehnen. Die Evaluationsstudie wurde ermöglicht durch eine Zuwendung der Contergan-Stiftung.

Die Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg, Fakultät Wirtschaft und Soziales, begleitet das Vorhaben der Umwandlung stationärer Wohnformen in ambulant unterstützte Formen des Wohnens bei Leben mit Behinderung Hamburg, indem 50 behinderte Personen, ihre Angehörigen und ihre professionellen Unterstützer in den ersten vier Jahren mehrmals befragt werden. Anspruch eines derartigen Evaluationskonzeptes ist es nicht, repräsentative Aussagen zur Veränderung der Wohn- und Unterstützungsbedingungen in der Behindertenhilfe in Hamburg oder in der Bundesrepublik Deutschland zu machen. Wohl aber werden mit diesem Vorhaben Antworten auf die Frage gesucht, inwiefern sich der Wechsel in die ambulant unterstützte Wohnform bei Leben mit Behinderung Hamburg auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt und wie zufrieden die Bewohner, ihre Angehörigen bzw. rechtlichen Betreuer und die professionellen Unterstützer mit der neuen Wohn- und Unterstützungssituation sind. Zentrales Anliegen an die Evaluation ist in diesem Zusammenhang die Beantwortung der Frage, ob und inwieweit die behinderten Personen das Ziel der Umwandlung, nämlich ihnen mehr Selbstständigkeit und Selbstbestimmung und damit letztlich einen Zugewinn an Lebensqualität zu ermöglichen, tatsächlich erleben. Durch das Verfahren einer projektbegleitenden Evaluation können Entwicklungen überblickt und ggf. notwendige Maßnahmen zur Unterstützung oder Gegensteuerung ergriffen werden. Dieses Verfahren ermöglicht, mithilfe von Forschung Transparenz und Partizipation im Veränderungsprozess herzustellen.

Um die Leitfrage der Untersuchung beantworten zu können, werden die behinderten Menschen selbst, deren Angehörige und die jeweils zuständigen professionellen Unterstützer zu vier Zeitpunkten befragt.Die Erhebungszeiträume sind:

• sechs Wochen vor der Veränderung der Wohnform,
• sechs Monate nach dem Umzug,
• ein Jahr nach der veränderten Wohnform,
• drei Jahre nach der veränderten Wohnform.

Der hier vorliegende Artikel basiert auf Befragungen zu den ersten drei Erhebungszeitpunkten. Es wird erwartet, dass weitere aufschlussreiche Erkenntnisse zum letzten Befragungszeitpunkt erlangt werden. Die im Folgenden diskutierten Ergebnisse der Evaluationsstudie fokussieren insbesondere auf die Veränderungen in der Einschätzung des Hilfebedarfs, der Selbstbestimmung und der Zufriedenheit über die drei Erhebungszeitpunkte.

Zu Beginn der Studie lebten die Befragten in Wohngruppen. Bis auf drei, die sich letztendlich für den Verbleib in den Bedingungen der Wohngruppe entschieden, sind zunächst alle befragten Personen vom Zeitpunkt vor der Umwandlung in die ambulant unterstützten Wohnformen gewechselt. Es sind während des bisherigen Zeitraums der Befragung zwei Personen in die stationäre Versorgung zurückgekehrt. Davon eine aus dem Motiv eines umfassenden Versorgungsbedarfes. Eine weitere Person ist wegen des primären Wunsches nach einem Ortswechsel in diese Versorgungsform zurückgegangen. Für sie war die Frage der Versorgungsform dabei sekundär.Die Befragung macht zunächst einmal deutlich, dass überwiegend Personen der Hilfebedarfsgruppen 2 und 3 in den Prozess der Veränderung von Wohn- und Unterstützungsbedingungen bei Leben mit Behinderung Hamburg eingetreten sind. Personen mit Hilfsbedarfsgruppen 4 und 5 die in die ambulanten Unterstützungsbedingungen eingetreten sind, sind im Vergleich zur Verteilung der Hilfebedarfsgruppen beim Träger deutlich unterrepräsentiert.

Die hohe Inanspruchnahme des Angebotes ambulanter Leistungen durch Personen mit niedrigen Hilfebedarfsgruppen ist möglicherweise ein Effekt der Strukturbedingungen dieses Veränderungsprozesses. Inwieweit damit in der Folge die Gefahr der Konzentration von Menschen mit höherem Hilfebedarf in stationären Unterstützungsformen besteht, wird zum einen über die Beobachtung der weiteren Prozesse beurteilt werden können. Zum anderen ermöglicht die Evaluation hier durch einen systematischen Blick eine Sensibilisierung für mögliche Folgewirkungen, sodass Maßnahmen der Gegensteuerung ergriffen werden können. So wird in Hamburg bereits über die Anforderungen, die sich für Menschen mit hohem Hilfebedarf an Bedingungen ambulanter Unterstützungsformen stellen, diskutiert.

Interessant bei den Erkenntnissen aus der Befragung ist, dass die zum ersten Erhebungszeitpunkt als "Veränderungsskeptiker" identifizierten Personen (z. B. diejenigen mit langer Verweildauer in der Wohngruppe, Bewohner jüngeren und mittleren Alters und diejenigen mit höheren Hilfebedarfen) zu keinem späteren Zeitpunkt der Befragung als Veränderungsverlierer identifiziert werden können. Von ihnen ist keiner aus dem Umwandlungsprogramm ausgestiegen, und sie äußern genauso positive Einschätzungen wie andere. Zum ersten Erhebungszeitpunkt, also vor dem Umzug, hegten sowohl die Menschen mit Behinderungen als auch die Mitarbeiter/innen und die Angehörigen die Befürchtung, dass die Reduzierung der Unterstützungs- und Betreuungszeit, die sie mit dem Wandel der Wohnbedingungen verbunden sahen, zu einer Reduzierung der Lebensqualität führen könnte. Die Bewohner der Wohngruppen entschieden sich trotzdem für einen Umzug in die ambulant unterstützte Situation, da sie die erwartete Zunahme an Selbstständigkeit für so lebensqualitätserweiternd erachteten, dass sie diesen Weg gehen wollten. Die Mitarbeiter/innen sahen einerseits die Gefahr der sozialen Isolation der Bewohner/innen, anderseits das Potenzial der Zunahme an Selbstständigkeit und Selbstwertgefühl für den Bewohner. Bei den Angehörigen dominieren die Befürchtungen gegenüber den Hoffnungen. Sie befürchten, dass sich die bisher gute Betreuung durch die Mitarbeiter/innen aufgrund der Reduktion der Betreuung(szeit) verschlechtert, erhofften sich z. T. aber auch einen Zugewinn an Selbstständigkeit.
Erfreulicherweise konnte festgestellt werden, dass die zum ersten Befragungszeitpunkt genannten Befürchtungen nicht eintraten und schon zum zweiten Befragungszeitpunkt sechs Monate nach dem Umzug die Menschen mit Behinderungen angaben, sich ausreichend unterstützt zu fühlen, und sich aus ihrer Sicht die Situation sogar verbessert hat. Insbesondere wurde verwiesen auf veränderte bzw. nicht mehr als solche zu identifizierende Organisationsroutinen und die sehr viel stärker individualisierten Alltagsabläufe und Unterstützungsleistungen. Vor allem in der Befragung ein Jahr nach der Veränderung der Wohn- und Unterstützungsbedingungen ist die Zufriedenheit mit der Unterstützung hoch, und es werden Defizite und unerfüllte Erwartungen nur noch marginal geäußert. Im Vergleich der Erhebungszeitpunkte ist der Anteil der Personen, die Hilfebedarfe für sich sahen, in zahlreichen Lebensbereichen gesunken, sodass davon auszugehen ist, dass die neuen Bedingungen Ressourcen sichtbar gemacht und/oder aktiviert haben, die nun für eine neue Form der Selbstständigkeit genutzt werden konnten. So benötigt im zeitlichen Verlauf der Studie z. B. ein immer geringerer Anteil Hilfe bei der Kontaktaufnahme.

Ein Zusammenhang zwischen dem Bedarf an Unterstützungsleistungen und dem Erleben von Einschränkungen in der eigenen Entscheidungsfreiheit konnte grundsätzlich nicht hergestellt werden. Personen mit Hilfebedarfen fühlen sich allein durch diese Tatsache nicht zwangsläufig in ihrer Selbstbestimmung beschnitten. Demzufolge erleben sie sich in ihren Entscheidungen in den meisten alltäglichen Lebensbereichen nicht in Abhängigkeit von anderen, vielmehr sind andere Menschen für sie das Potenzial, um eigene Wünsche und Vorstellungen zu realisieren. Der Anteil derjenigen, die sich selbstbestimmt erleben, ist nach der Veränderung der Lebensbedingungen in beinahe allen Lebensbereichen gestiegen – Einschränkungen finden sich dort, wo durch die restriktiven Bedingungen externer Dienstleister zunächst eine eingeschränkte Flexibilität in der zeitlichen Verfügbarkeit bestand. Dies traf insbesondere für ambulante Pflegedienste zu, die als zusätzliche Dienstleister in das Unterstützungsgefüge integriert werden mussten.Besonders auffällig war, dass ein großer Teil der befragten Personen vor der Veränderung ihrer Lebensbedingungen in ihrer Freizeit, die sie überwiegend zu Hause verbrachten, Langeweile hatte. Ein halbes Jahr und ein Jahr später sah dies deutlich anders aus: nur wenige verspürten noch Langeweile, und die außerhäuslichen Aktivitäten hatten zugenommen.

Die Sozialbeziehungen der Nutzer sind – wenn auch nur geringfügig – dennoch umfangreicher geworden. Der Anteil derjenigen, die Kontakte zu Freunden haben, ist kontinuierlich gestiegen, auch wenn die Sozialkontakte zu den drei Befragungszeitpunkten überwiegend aus dem familiären und wohnungsbezogenen Umfeld resultieren. Familienangehörige und Freunde werden dabei in erster Linie als Ressource für eine emotionale Unterstützung gesehen. Im sozialen Netzwerk der behinderten Menschen sind über alle drei Erhebungszeitpunkte mit wachsender Tendenz die Professionellen mit Abstand die wichtigste Quelle bei der emotionalen, instrumentellen und informationellen Unterstützung.

Oben wurde von den Aussteigern berichtet. Zwei Personen von den 50 Befragten haben aus eigenem Wunsch das Programm abgebrochen. Eine, weil sie für sich tatsächlich den Zugewinn nicht realisieren konnte und lieber im "Heim" wohnen wollte, die andere, weil sie in einen anderen Ort ziehen wollte und ein ambulantes Angebot dort nicht zu finden bzw. diese Frage für die betroffene Person nicht bedeutsam war.Dies zeigt: Ambulante Unterstützung in Wohngemeinschaften wird trotz anfänglicher Bedenken schon nach sehr kurzer Eingewöhnungszeit als positiv erlebt, Befürchtungen vor Einschränkungen der Unterstützungsleistungen werden relativiert, der Zugewinn an Selbstständigkeit wird deutlich erkannt und formuliert. Die Zufriedenheit schon nach einem halben Jahr ist groß und nach einem Jahr noch größer geworden. Auf Initiative von Leben mit Behinderung Hamburg hatte sich der Sozialhilfeträger 2005 mit allen Verbänden auf eine sogenannte Konsenserklärung  verständigt. Sie sicherte allen Leistungsberechtigten bei der Umwandlung der Hilfe Freiwilligkeit zu und auch die Möglichkeit, in das stationäre System zurückzukehren. Dies war eine wichtige vertrauensbildende Maßnahme, das Rückkehrrecht wurde denn auch einmal in Anspruch genommen.

Der Ausbau bedarfsgerechter Hilfen ist einen wichtigen Schritt vorangekommen, dennoch – das ist eine weitere Erkenntnis – die Grenzen der Leistungsfähigkeit derzeitiger ambulanter Assistenz werden von den Betroffenen deutlich gesehen. Insbesondere die verlässliche Versorgung in der Nacht und am späten Abend und die spontane Abrufbarkeit von Hilfen hält Menschen mit hohen Unterstützungsansprüchen davon ab, den Weg in die eigene Wohnung einzuschlagen. So haben sich die Grenzen zwischen ambulanter und stationärer Unterstützung zwar verschoben. Grundsätzlich aber sollte die Frage lauten: Welche Rahmenbedingungen benötigen Menschen mit Behinderungen, um ihre Lebensvorstellungen zu realisieren? Und nicht: Was müssen wir tun, um möglichst viele in bestimmte Versorgungssettings zu integrieren?

Die Studie kann abgerufen werden unter der Addresse: http://www.sp.haw-hamburg.de/sp/pflege/news/weber/Zwischenbericht.pdf.